Ricevere una diagnosi di disabilità comporta una sfida importante per le famiglie: la vita cambia definitivamente e non è facile accettare la malattia sui bambini. Quando è capitato con loro figlio Tobia, Filippo Gibellini e sua moglie, di Modena, si sono guardati negli occhi e si sono detti: "Non abbiamo alternative, dobbiamo fare tutto il possibile per nostro figlio". «Tobia ha avuto un l'ictus probabilmente nell'ultimo trimestre della gravidanza, anche se non ne abbiamo l'assoluta certezza: per questo si chiama perinatale - spiega Filippo - I dubbi ci sono venuti a circa 6 mesi quando Tobia cominciava a non muovere correttamente il braccio sinistro. Oggi, grazie al percorso fisioterapico intensivo fatto presso La Nostra Famiglia e presso la Neuropsichiatria infantile a Modena, Tobia svolge le stesse attività sportive e didattiche degli altri bambini. Nonostante l'area cerebrale colpita dall'ictus sia vasta, la parte più colpita è l'arto superiore sinistro, principalmente i movimenti fini della mano».
A livello locale, la famiglia ha avuto difficoltà a trovare le informazioni e non esiste una rete territoriale per condividere questo tipo di sfida. Purtroppo l'ictus in età pediatrica è poco noto: Filippo e la sua famiglia si sono dovuti informare e ricercare i centri migliori in tutta Italia (La Nostra Famiglia di Bosisio Parini, Gaslini di Genova, Stella Maris di Pisa). «Abbiamo trovato il gruppo Fight The Stroke fondato da Francesca Fedeli e Roberto D'Angelo che hanno avuto lo stesso problema con loro figlio Mario, hanno creato la fondazione Fight The Stroke e ideato il Fight Camp». Il Fight Camp 2024 è stata un'esperienza molto importante per i bambini colpiti da ictus, tra i quali il piccolo Tobia. In un ambiente protetto e ricco di competenze, possono approcciarsi a diverse discipline sportive e
progredire nelle autonomie personali in un clima di divertimento. «Come nella scuola è necessario riscoprire il concetto di "comunità educante", ovvero la collaborazione tra scuola, famiglia e società, in questo ambito penso si possa parlare di "comunità riabilitante" coinvolgendo sanità, famiglia e società - sostiene Filippo - Sport e bambini sono un connubio esplosivo: lo sport è un veicolo privilegiato di integrazione e inclusione. Se i bambini di oggi crescono in questo clima allora c'è speranza per un futuro migliore per tutti».
A San Prospero, la famiglia ha inoltre conosciuto la realtà "Bimbi Sperduti" dove sotto la guida esperta di mister Renzo Vergnani si accolgono bambini e ragazzi con diversi tipi di disabilità. «Qui si vive veramente lo sport, in questo caso il calcio, come mezzo per integrare - dice Filippo - Se una coppia pensa di soccombere davanti alle difficoltà non deve stancarsi di chiedere e di cercare aiuto. Quanti genitori abbiamo incontrato senza speranza: per questo parlo della necessità di una comunità riabilitante».
dalla Gazzetta di Modena del 21/09/2024.
Rubrica NOTIZIE BUONE di Laura Solieri
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