Samaritani e costruttori di futuro. Antonio Trabacca.

Il cambiamento a cui siamo chiamati: camminare accanto a ragazze e ragazzi che non chiedono compassione, ma opportunità.

Temi principali:

Progressi scientifici: Viene sottolineata l'importanza della conoscenza e della ricerca in campi come la neurobiologia, la genetica e le neuroscienze per migliorare diagnosi e trattamenti delle disabilità.

Ruolo dei caregiver: Si riflette sulla figura del Buon Samaritano come simbolo di cura e impegno attivo, non solo di compassione.

Approccio alla disabilità: L'articolo propone una visione che va oltre la pietà, focalizzandosi sulla necessità di offrire opportunità reali a ragazze e ragazzi con disabilità.

Inclusione e servizi: Viene evidenziata l'urgenza di costruire comunità inclusive, potenziare i servizi e valorizzare le capacità di ciascuno.

Messaggio chiave: Non basta compatire, bisogna agire. Camminare al fianco dei più giovani con attenzione, ascolto e fiducia nelle loro potenzialità è il vero cambiamento.

L'insieme ha bisogno di ciascuno. Sergio Massironi.

Il testo di Sergio Massironi (direttore della ricerca internazionale "Fare teologia dalle periferie esistenziali") riflette sul significato autentico della speranza, mettendo in guardia contro l'uso superficiale di questa parola. Sperare non significa abbandonarsi all'illusione, ma rifiutare la rassegnazione e accogliere la possibilità del cambiamento. La speranza autentica implica realismo e memoria del bene vissuto, è alternativa a un futuro già scritto, e nasce solo se si ha il coraggio di distaccarsi dal cinismo e di credere nel nuovo.

Questo atteggiamento ha radici profonde nel messaggio cristiano, soprattutto grazie all'impulso di figure come papa Francesco e il nuovo papa Leone, e si concretizza nella visione di un'umanità come famiglia. Da questa visione nasce la convinzione che il bene non è mai un'azione isolata, ma ha sempre un impatto sull'intero: "Ognuno dà la propria impronta all'intera umanità e anche i limiti, soprattutto i limiti, ci fanno incontrare".

Il Weekend dei Papà Sperduti

Un evento speciale, un'esperienza di condivisione profonda che ha unito un gruppo di papà accomunati dalla sfida della disabilità dei loro figli. Una condivisione che va oltre gli argomenti (si sa che noi uomini parliamo principalmente di due cose e la seconda è il calcio), perché solo chi ha vissuto certe esperienze può davvero comprendere.

Si sa, le donne hanno un cuore che va oltre gli ostacoli, pronte a tutto per i figli. Noi uomini possiamo solo intuire questo mistero, ma nel nostro piccolo, impariamo a stare accanto, a lottare, a dare il meglio di noi stessi e far loro da scudo.

La vera misura della felicità è la riconoscenza. Grazie ai nostri figli e a persone straordinarie ci siamo incontrati. E attraverso il dolore, siamo diventati fratelli e pienamente adulti.

Abbiamo dormito insieme come ragazzi in gita, giocato a walking soccer, mangiato e bevuto… godendoci ogni istante.

Abbiamo cambiato il nostro sguardo sulle cose fragili. Sono un dono, anche se non facile da accettare. 

Abbiamo scoperto energie straordinarie che non sapevamo di avere.

Abbiamo imparato a donarci senza paura combattendo contro ostacoli e pregiudizi.

Se dovessi scegliere due colori per questo weekend, sceglierei il rosso e il giallo. Il rosso, come il Campari, il vino e la passione che arde nel cuore. Il giallo, come il sole che illumina e scalda.

E mentre osservo i paesaggi della nostra bella Italia, sento il vento, concludo parafrasasando Bob Dylan:

"Quante lacrime deve versare un uomo

 Perché il suo grido venga ascoltato?

E Quante volte un uomo deve alzare lo sguardo

Prima di riuscire a vedere la bellezza delle nostre famiglie?

 La risposta, amico mio, soffia nel vento,

 La risposta soffia nel vento."

Grazie a tutti.

Dottoressa Marta: supportare i caregiver di bambini affetti da paralisi cerebrale infantile

Il progetto "Dottoressa Marta", ideato dalla Fight The Stroke Foundation in collaborazione con Fondazione TIM, mira a supportare i caregiver di bambini affetti da paralisi cerebrale infantile attraverso un chatbot basato sull'intelligenza artificiale. Questo strumento innovativo risponde alle domande dei caregiver, facilitando la comunicazione tra medici e pazienti e migliorando l'efficienza del processo di assistenza, riducendo i tempi di risposta. Il chatbot è progettato per rispondere ai bisogni reali delle famiglie, individuati tramite un'analisi specifica.

La Dottoressa Marta è rappresentata come una figura professionale e personale empatica. Laureata in pediatria e neuropsichiatria infantile, con esperienze internazionali, è impegnata nel creare un rapporto di fiducia e apertura con i pazienti e le loro famiglie, privilegiando l'ascolto attivo. Fuori dal lavoro, è appassionata di sport, lettura e cinema, sebbene il suo tempo libero sia limitato da impegni familiari. Nella sua pratica quotidiana, si dedica anche alla ricerca, portando spesso le sfide del lavoro anche nella vita privata. Ama il lavoro di squadra e il legame che crea con i pazienti e i colleghi, sempre con un tocco di umorismo.

https://www.fondazionetim.it/progetti/inclusione-sociale/dottoressa-marta

Al G7 inclusione e disabilità ratificata la Carta di Solfagnano

Il G7 Inclusione e Disabilità, svoltosi in Umbria, ha ratificato la Carta di Solfagnano, un documento che pone l'inclusione delle persone con disabilità al centro dell'agenda internazionale. Questo incontro ha sottolineato la necessità di eliminare le barriere che impediscono la piena partecipazione delle persone con disabilità nella vita sociale, economica e politica. Tra le priorità identificate ci sono l'accesso universale, l'occupazione dignitosa, la promozione di tecnologie inclusive e la vita indipendente.

Sara Minkara, consigliera speciale del governo statunitense per le disabilità, ha evidenziato l'importanza di creare un mondo senza barriere e di includere le persone con disabilità nel sistema produttivo per garantire prosperità globale. Kamal Khera, ministra canadese per la diversità, ha ribadito che l'inclusione è una scelta politica e non solo una necessità.

La Carta di Solfagnano mira a promuovere un cambiamento culturale e politico che garantisca diritti uguali per le persone con disabilità, ispirandosi alla Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità. I ministri del G7 si sono impegnati a coinvolgere attivamente le persone con disabilità nei processi decisionali, con l'obiettivo di eliminare le barriere sociali e promuovere una società più inclusiva.

https://www.ilsole24ore.com/art/al-g7-inclusione-e-disabilita-ratificata-carta-solfagnano-AGfFXYa

Modena, il campione di golf con disabilità che aiuta le persone disabili a praticare sport

Loris Stradi, atleta paralimpico di golf e campione europeo, gestisce uno sportello informativo del Comitato Italiano Paralimpico presso la Casa della comunità di Modena. 

Questo servizio aiuta le persone con disabilità a trovare lo sport più adatto, fornendo informazioni sulle strutture e società sportive disponibili in provincia. Stradi, che ha scoperto tardi il mondo paralimpico, vuole evitare che altri affrontino le stesse difficoltà. Lo sportello, attivo due volte al mese, fornisce consulenze gratuite su appuntamento e lavora con le famiglie per identificare l'attività sportiva più idonea alle esigenze e capacità della persona disabile. Stradi analizza le preferenze e le condizioni di ciascun richiedente, contattando direttamente le società sportive per facilitare l'inizio delle attività. Questo servizio si affianca ad altre iniziative dell'Azienda USL di Modena, come l'ambulatorio per l'idoneità sportiva delle persone disabili. L'iniziativa è considerata un importante passo avanti per promuovere l'inclusione nello sport, migliorare la qualità della vita e la salute delle persone con disabilità, come sottolineato dalle autorità locali e dai dirigenti sanitari coinvolti.

https://www.ausl.mo.it/modena-il-campione-di-golf-con-disabilita-che-aiuta-le-persone-disabili-a-praticare-sport/

Sammy Basso

Sammy Basso, 28 anni, è morto il 5 ottobre 2024. Affetto da progeria di Hutchinson-Gilford, una malattia rara che causa l’invecchiamento precoce, Basso era divenuto un simbolo di coraggio e speranza, contribuendo a far conoscere la malattia in Italia e nel mondo. Nel 2005, aveva fondato con i genitori l’Associazione italiana progeria Sammy Basso, impegnata nella sensibilizzazione e nella ricerca sulla malattia. Diventato noto grazie a diverse apparizioni televisive e al docu-film di National Geographic "Il Viaggio di Sammy", Basso ha vissuto una vita piena di impegno e determinazione.

Nel 2018 si era laureato in Scienze Naturali all’Università di Padova e successivamente, nel 2021, aveva ottenuto una specializzazione in Biologia Molecolare, concentrandosi sugli studi legati alla sua malattia. Nel 2019, il Presidente Sergio Mattarella lo aveva nominato Cavaliere dell'Ordine al Merito della Repubblica Italiana. Sammy è deceduto in seguito a un malore improvviso mentre si trovava a cena con amici e familiari. La sua eredità, fatta di forza d’animo e impegno per la ricerca, resterà un esempio per molti.

https://www.ilsole24ore.com/art/morto-sammy-basso-28enne-italiano-affetto-progeria-AGe7RfP

Tobia e l'importanza della comunità educante/riabilitante

Ricevere una diagnosi di disabilità comporta una sfida importante per le famiglie: la vita cambia definitivamente e non è facile accettare la malattia sui bambini. Quando è capitato con loro figlio Tobia, Filippo Gibellini e sua moglie, di Modena, si sono guardati negli occhi e si sono detti: "Non abbiamo alternative, dobbiamo fare tutto il possibile per nostro figlio". «Tobia ha avuto un l'ictus probabilmente nell'ultimo trimestre della gravidanza, anche se non ne abbiamo l'assoluta certezza: per questo si chiama perinatale - spiega Filippo - I dubbi ci sono venuti a circa 6 mesi quando Tobia cominciava a non muovere correttamente il braccio sinistro. Oggi, grazie al percorso fisioterapico intensivo fatto presso La Nostra Famiglia e presso la Neuropsichiatria infantile a Modena, Tobia svolge le stesse attività sportive e didattiche degli altri bambini. Nonostante l'area cerebrale colpita dall'ictus sia vasta, la parte più colpita è l'arto superiore sinistro, principalmente i movimenti fini della mano». 

A livello locale, la famiglia ha avuto difficoltà a trovare le informazioni e non esiste una rete territoriale per condividere questo tipo di sfida. Purtroppo l'ictus in età pediatrica è poco noto: Filippo e la sua famiglia si sono dovuti informare e ricercare i centri migliori in tutta Italia (La Nostra Famiglia di Bosisio Parini, Gaslini di Genova, Stella Maris di Pisa). «Abbiamo trovato il gruppo Fight The Stroke fondato da Francesca Fedeli e Roberto D'Angelo che hanno avuto lo stesso problema con loro figlio Mario, hanno creato la fondazione Fight The Stroke e ideato il Fight Camp». Il Fight Camp 2024 è stata un'esperienza molto importante per i bambini colpiti da ictus, tra i quali il piccolo Tobia. In un ambiente protetto e ricco di competenze, possono approcciarsi a diverse discipline sportive e

progredire nelle autonomie personali in un clima di divertimento. «Come nella scuola è necessario riscoprire il concetto di "comunità educante", ovvero la collaborazione tra scuola, famiglia e società, in questo ambito penso si possa parlare di "comunità riabilitante" coinvolgendo sanità, famiglia e società - sostiene Filippo - Sport e bambini sono un connubio esplosivo: lo sport è un veicolo privilegiato di integrazione e inclusione. Se i bambini di oggi crescono in questo clima allora c'è speranza per un futuro migliore per tutti». 

A San Prospero, la famiglia ha inoltre conosciuto la realtà "Bimbi Sperduti" dove sotto la guida esperta di mister Renzo Vergnani si accolgono bambini e ragazzi con diversi tipi di disabilità. «Qui si vive veramente lo sport, in questo caso il calcio, come mezzo per integrare - dice Filippo - Se una coppia pensa di soccombere davanti alle difficoltà non deve stancarsi di chiedere e di cercare aiuto. Quanti genitori abbiamo incontrato senza speranza: per questo parlo della necessità di una comunità riabilitante».

dalla Gazzetta di Modena del 21/09/2024.

Rubrica NOTIZIE BUONE di Laura Solieri

Quando viene diagnosticata una disabilità

 Quando viene diagnosticata una disabilità, il primo sentimento è lo smarrimento.

E adesso cosa dobbiamo fare? A chi ci dobbiamo rivolgere?

E un domani sarà autosufficiente?

Da queste domande comincia un lungo percorso tortuoso, fatto di passi avanti e di passi indietro.

Durante questo percorso si ha la possibilità di porsi le vere domande della vita, che un’esistenza agiata non ci fa approfondire, rimanendo superficiali.

Eppure esistono persone che nonostante non vivano un’esperienza diretta di disabilità, impiegano il proprio tempo per chi è meno fortunato. E non lo fanno per interesse personale, ma perché sanno che avendo gratuitamente ricevuto, gratuitamente donano. Perché sanno che la vera gioia è nel dare e non nel ricevere. Così facendo alleviano le ferite delle famiglie e consentono loro di trascorrere delle giornate in serenità.

Io e Tobia abbiamo incontrato questi segni di luce anche qui, sulle Alpi, nello sci club di Sarnico. Volontari straordinari composti da uomini e donne normali, ma con un grande cuore e passione, per gli sci e per il prossimo. Un grande ringraziamento a loro e a chi li sostiene, affinchè continuino nella loro opera di bene.